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na América Latina
na América Latina
A American Health Foundation (AHF) desenvolve um programa educativo independente que aborda os complexos desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com fibrose cística (FC), concebido a partir de uma perspetiva centrada no paciente. Este programa proporciona uma plataforma de aprendizagem que funciona como uma ponte entre os cuidados clínicos, o apoio psicológico e as experiências reais dos pacientes.
O programa integra as vozes de pessoas com FC juntamente com os pontos de vista de líderes na defesa da FC, psicologia e medicina especializada nesta condição.
O seu objetivo principal consiste num curso educativo que fornece estratégias práticas e aplicáveis para melhorar a qualidade de vida das pessoas com FC, com ênfase no apoio psicossocial, na dinâmica familiar e no empoderamento do paciente.
O que é fibrose cística?
A fibrose cística é uma doença crónica de natureza hereditária. Caracteriza-se pelo facto de o corpo produzir muco espesso e pegajoso, o que causa problemas em diferentes órgãos.
Os sistemas mais afetados são o pulmonar e o digestivo, pelo que as pessoas com fibrose cística costumam ter problemas respiratórios e dificuldades em relação à nutrição, digestão e crescimento.
A investigação e o desenvolvimento de diferentes opções de tratamento têm melhorado tanto a expectativa como a qualidade de vida das pessoas com esta doença.
De acordo com a Federação Latino-Americana de Fibrose Cística, estima-se que, na região, a FC se manifeste em aproximadamente 1 em cada 3.900 a 8.500 habitantes.
Causas
A fibrose cística ocorre quando uma pessoa herda duas cópias defeituosas de um gene (mutação), o que significa que ambos os pais são portadores do gene mutado. Ser portador significa que se tem apenas uma cópia do gene; por isso, a doença não se manifesta nem produz sintomas.
O gene responsável por esta condição é chamado de regulador da condutância transmembranar da fibrose cística (CFTR, na sigla em inglês). Foram identificadas mais de mil mutações que podem afetá-lo, sendo a mais comum a deleção F508 (ΔF508).
Este gene controla a produção de uma proteína que regula o deslocamento do cloro através das membranas celulares. Quando esta proteína não funciona corretamente, o movimento do cloreto, bicarbonato e sódio é interrompido e, como consequência, são criadas secreções mais espessas e viscosas em todo o organismo.
Bem-estar e apoio psicossocial
Aborda o impacto emocional e social da fibrose cística, abordando os desafios psicossociais ao longo das diferentes fases da vida e as estratégias baseadas em evidências para integrar a saúde mental nos cuidados de rotina.
5 vídeos
~51 min
1.1
Moduladores: Acesso e impacto na qualidade de vida
Como os moduladores da CFTR estão a alterar os resultados clínicos dos doentes e as implicações psicossociais das disparidades no acesso na América Latina.
1.2
Impacto emocional do diagnóstico e da doença crónica
Análise do peso psicológico do diagnóstico de fibrose cística e da forma como os doentes lidam com o facto de viverem com uma doença crónica.
1.3
Desafios por faixa etária
Como as necessidades psicossociais variam entre a infância, a adolescência e a idade adulta — e como se traduz o apoio em cada fase.
1.4
Lidar com a ansiedade, a depressão e o isolamento social
Estratégias práticas e baseadas em evidências para enfrentar os desafios de saúde mental mais comuns enfrentados pelos doentes com fibrose cística.
1.5
Integração da saúde mental nos cuidados de rotina da fibrose cística
Como as equipas multidisciplinares podem integrar o rastreio psicossocial e o apoio à saúde mental nos fluxos de trabalho clínicos habituais.
Sistemas e dinâmicas de apoio familiar
Centra-se no papel dos cuidadores e dos familiares na gestão da fibrose cística, incluindo as melhores práticas, o bem-estar dos cuidadores, a comunicação entre gerações e a forma de construir redes de apoio duradouras.
2 vídeos
~17 min
2.1
Melhores práticas
Uma análise detalhada dos desafios que as famílias enfrentam — a nível prático, emocional e logístico — e de como as responsabilidades de cuidados evoluem ao longo do tempo.
2.2
Redes de apoio
Estratégias para lidar com o diagnóstico, as decisões terapêuticas e as necessidades emocionais em diferentes gerações e estruturas familiares.
Treinamento do paciente
Ferramentas práticas para ajudar os doentes a gerir a fibrose cística de forma autónoma em diferentes países e contextos de vida — abrangendo a adesão ao tratamento, a nutrição, a terapia respiratória, as transições de vida e a importância dos registos de doentes.
6 vídeos
~55 min
3.1
Equidade no acesso
Orientações práticas para manter rotinas de tratamento consistentes em diferentes contextos e fases da vida.
3.2
Adesão ao tratamento
Estruturas práticas para manter rotinas de tratamento consistentes em diferentes contextos de vida e horários.
3.3
Adaptar-se a novos ambientes
Lidar com a fibrose cística ao viajar, ao iniciar a escola ou o trabalho, ou ao mudar de cidade — desenvolver estratégias de adaptação para as transições da vida.
3.4
Nutrição e Suplementos
Orientações nutricionais específicas para doentes com fibrose cística, incluindo terapia enzimática, necessidades calóricas e gestão dos desafios alimentares.
3.5
Terapia Respiratória
Técnicas básicas de desobstrução das vias respiratórias e exercícios respiratórios, com orientações sobre como realizá-los corretamente em casa.
3.6
O valor dos registos de doentes
Por que razão é importante participar nos registos de FC — como os dados dos doentes impulsionam a investigação, a defesa dos direitos dos doentes e melhores resultados nos cuidados de saúde em toda a América Latina.
Federação Latino-Americana de Fibrose Cística
Em 2010, foi criada a Federação Latino-Americana de Fibrose Cística, graças ao esforço de um grupo de associações dedicadas ao apoio da comunidade com fibrose cística. No início, ela foi presidida pela Fundação Colombiana para a Fibrose Cística. Posteriormente, pela Associação Mexicana de Fibrose Cística e, atualmente, é presidida pela Associação Argentina de Fibrose Cística.
Associações da América Latina
