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en América Latina
en América Latina
American Health Foundation (AHF) desarrolla un programa educativo independiente que aborda los complejos retos a los que se enfrentan las personas que viven con fibrosis quística (FQ), diseñado desde una perspectiva centrada en el paciente. Este programa proporciona una plataforma de aprendizaje que actúa como puente entre la atención clínica, el apoyo psicológico y las experiencias reales de los pacientes.
El programa integra las voces de personas con FQ junto con los puntos de vista de líderes en la defensa de la FQ, la psicología y la medicina especializada en esta condición.
Su objetivo principal consiste en un curso educativo que proporciona estrategias prácticas y aplicables para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ, con énfasis en el apoyo psicosocial, la dinámica familiar y el empoderamiento del paciente.
¿Qué es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de carácter hereditario. Se caracteriza porque el cuerpo genera mucosidad espesa y pegajosa, esto genera problemas en diferentes órganos.
Los sistemas más afectados son el pulmonar y el digestivo, por lo que las personas con Fibrosis Quística suelen tener problemas respiratorios y dificultades respecto a la nutrición, digestión y crecimiento.
La investigación y desarrollo de diferentes opciones de tratamiento ha logrado que tanto la expectativa como la calidad de vida de las personas con esta enfermedad mejore.
Según la Federación Latinoamericana para Fibrosis Quística, se estima que en la región la FQ se manifiesta en aproximadamente 1 de cada 3,900 a 8,500 habitantes.
Causas
La Fibrosis Quística se produce cuando una persona hereda dos copias defectuosas de un gen (mutación), esto quiere decir que ambos padres son portadores del gen mutado. Ser portador quiere decir que, solo se tiene una copia del gen; por esto la enfermedad no se manifiesta ni produce síntomas.
El gen responsable de esta condición se llama regulador de la conductancia transmembrana de la Fibrosis Quística (CFTR por sus siglas en inglés). Se han identificado más de mil mutaciones que pueden afectarlo, la más común es la deleción F508 (ΔF508).
Este gen controla la producción de una proteína que regula el desplazamiento de cloro a través de las membranas celulares. Cuando esta proteína no funciona correctamente el movimiento de cloruro, bicarbonato y sodio se ven interrumpidos y como consecuencia se crean secreciones más espesas y viscosas en todo el organismo.
Bienestar y apoyo psicosocial
Aborda el impacto emocional y social de la fibrosis quística, analizando los desafíos psicosociales a lo largo de las diferentes etapas de la vida y las estrategias basadas en la evidencia para integrar la salud mental en la atención de rutina.
5 vídeos
~51 min
1.1
Moduladores: acceso e impacto en la calidad de vida
Cómo los moduladores de CFTR están cambiando los resultados clínicos de los pacientes y las implicaciones psicosociales de las disparidades en el acceso en América Latina.
1.2
Impacto emocional del diagnóstico y de la enfermedad crónica
Análisis de la carga psicológica que supone el diagnóstico de fibrosis quística y de la forma en que los pacientes afrontan el hecho de vivir con una enfermedad crónica.
1.3
Desafíos por grupo de edad
Cómo varían las necesidades psicosociales entre la infancia, la adolescencia y la edad adulta, y cómo se traduce el apoyo en cada etapa.
1.4
Cómo lidar con la ansiedad, la depresión y el aislamiento social
Estrategias prácticas y basadas en la evidencia para afrontar los problemas de salud mental más comunes que enfrentan las personas con fibrosis quística.
1.5
Integración de la salud mental en la atención rutinaria de la fibrosis quística
Cómo los equipos multidisciplinarios pueden integrar el cribado psicosocial y el apoyo a la salud mental en los flujos de trabajo clínicos habituales.
Sistemas y dinámicas de apoyo familiar
Se centra en el papel de los cuidadores y los familiares en el manejo de la fibrosis quística, incluyendo las mejores prácticas, el bienestar de los cuidadores, la comunicación intergeneracional y cómo construir redes de apoyo duraderas.
2 vídeos
~17 min
2.1
Buenas prácticas
Un análisis detallado de lo que las familias deben afrontar —en el plano práctico, emocional y logístico— y de cómo evolucionan las responsabilidades de cuidado con el paso del tiempo.
2.2
Redes de apoyo
Estrategias para abordar el diagnóstico, las decisiones terapéuticas y las necesidades emocionales en diferentes generaciones y estructuras familiares.
Capacitación del paciente
Herramientas prácticas para ayudar a los pacientes a manejar la fibrosis quística de manera autónoma en diferentes países y contextos de vida, que abarcan la adherencia al tratamiento, la nutrición, la terapia respiratoria, las transiciones vitales y la importancia de los registros de pacientes.
6 vídeos
~55 min
3.1
Equidad en el Acceso
Marcos prácticos para mantener rutinas de tratamiento coherentes en diferentes contextos y horarios de la vida.
3.2
Adherencia al tratamiento
Estructuras prácticas para mantener rutinas de tratamiento consistentes en diferentes contextos de vida y horarios.
3.3
Estrategias de afrontamiento
Cómo lidar con la fibrosis quística al viajar, al empezar la escuela o el trabajo, o al mudarse de ciudad: desarrollar estrategias de adaptación para las transiciones de la vida.
3.4
Nutrición y suplementos
Recomendaciones nutricionales específicas para pacientes con fibrosis quística, incluyendo la terapia enzimática, las necesidades calóricas y el manejo de los retos alimentarios.
3.5
Terapia respiratoria
Técnicas básicas de desobstrucción de las vías respiratorias y ejercicios respiratorios, con instrucciones sobre cómo realizarlos correctamente en casa.
3.6
El valor de los registros de pacientes
¿Por qué es importante participar en los registros de FC? Cómo los datos de los pacientes impulsan la investigación, la defensa de los derechos de los pacientes y mejores resultados en la atención médica en toda América Latina.
Federación Latinoamericana de Fibrosis Quística
En el año 2010 se creó la Federación Latinoamericana de Fibrosis Quística gracias al esfuerzo de un grupo de asociaciones dedicadas a la contención de la comunidad con Fibrosis Quística. En sus comienzos, la misma fue presidida por la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística. Posteriormente por la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística y actualmente es presidida por la Asociación Argentina de Fibrosis Quística.
Asociaciones de Latinoamérica
